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Roma, 22 febbraio 2010 Da una brutta pagina (di Facebook) a una bella pagina (di solidarietà) Il sostegno della società civile al CoorDown e alle persone con la sindrome di Down. Le associazioni invitano gli amici della rete a dedicare qualche ora “reale” del loro tempo per diventare volontari. Nella giornata di ieri, domenica 21 febbraio, l’agenzia AdnKronos ha lanciato la notizia sul gruppo di Facebook (il popolare social network) “Giochiamo al tiro al bersaglio con i bambini down”, una pagina folle - aperta da utenti anonimi – con centinaia di iscritti. Nel lancio erano riportate le dichiarazioni di Sergio Silvestre, presidente del Coordinamento Nazionale Associazioni delle Persone con Sindrome di Down Onlus, e di Mara Carfagna, Ministro per le Pari Opportunità. La notizia è stata ripresa da molte testate, anche televisive, ed è stata immediata e sdegnata la protesta del popolo della rete e di tutta l'opinione pubblica. Il gruppo di risposta su Facebook che chiedeva l’immediata chiusura della pagina ha raggiunto in brevissimo tempo decine di migliaia di iscritti. La volgare pagina sotto accusa è stata oscurata in serata. Vogliamo oggi fare ordine tra i diversi aspetti della vicenda e rispondere alle molte domande, anche alla luce delle telefonate che da questa mattina hanno tenuto costantemente occupati gli operatori del CoorDown e delle associazioni che ne fanno parte. Esprimiamo soddisfazione, innanzitutto, per le numerose voci di indignazione per l'accaduto e per i tanti attestati di affetto. Vogliamo ringraziare non solo gli amici, per diverse ragioni, solitamente vicini alle persone con sindrome di Down ma anche chi, pur non avendo mai avuto contatti con le associazioni, ha voluto, in questa occasione, far sentire una voce di civiltà e sensibilità. Crediamo fortemente nella libertà di espressione, anche in rete. Crediamo, allo stesso tempo, nella ferma necessità di condannare episodi del genere e nell’importanza di agire immediatamente affinché siano repressi sul nascere. Non bisogna, tuttavia, restare vittime di questi stessi episodi. Come spesso succede quando, nell’urgenza di creare e diffondere notizie – spesso imprecise e incomplete – si fa il gioco dei “troll”, e cioè di coloro i quali, al solo scopo di provocare e attirare l’attenzione, costruiscono in rete (e in particolar modo sui social network) pagine ad hoc, infarcite di dichiarazioni e affermazioni che definire incivili e deliranti è dir poco. E’ utile precisare che molte delle persone iscritte lo hanno fatto al solo scopo di esprimere sdegno verso la pagina e solidarietà alle persone con sindrome di Down. Come con precisione sottolineato in diversi blog, ci sono una serie di azioni più utili del commentare (ad esempio segnalare la pagina, senza bisogno di iscriversi), per non fare il gioco di questi provocatori senza cervello, di un’informazione imprecisa, e senza dover minacciare la libertà di espressione (quella autentica, però) in rete. E’ stato un segnale di grande importanza che la società civile (anche quella del popolo della rete) si sia immediatamente attivata con fermezza per prendere le distanze da queste insidiose provocazioni e per unirsi compatta alla campagna di sensibilizzazione e alla cultura della diversità sulla quale il CoorDown sta lavorando da tanti anni. Sarebbe un bellissimo traguardo, a questo punto, se una parte – anche piccola – delle migliaia di persone che hanno espresso solidarietà “virtuale” alla nostra causa volesse sostituire al facile gesto di un click davanti al computer un’azione nel mondo reale. Quella di incontrare e conoscere le persone con sindrome di Down, di scoprire i progetti delle tante associazioni italiane che lavorano sul territorio,di dedicare qualche ora del proprio tempo come volontari. E trasformare così la solidarietà virtuale in una solidarietà autentica, quella utile a garantire l'esistenza quotidiana delle associazioni e il sostegno di cui hanno bisogno le persone con sindrome di Down. Il prossimo 21 marzo sarà la Giornata Mondiale delle persone con sindrome di Down, dedicata quest’anno all’inserimento scolastico dei bambini e adolescenti con sindrome di Down. E’ l’occasione giusta per un gesto concreto. Le associazioni saranno felici di darvi il benvenuto. Vi aspettiamo! Giornata Internazionale della Persona con Sindrome di Down Comunicato Stampa Roma, 9 marzo 2010 World Down Syndrome Day Domenica 11 ottobre 2009 Giornata Nazionale delle persone con sindrome di Down Un messaggio di cioccolato nelle piazze italiane per promuovere la conoscenza della diversità e favorire l’integrazione lavorativa delle persone con sindrome di Down Si rinnova anche quest'anno, domenica 11 ottobre, l’ormai consueto appuntamento con la Giornata Nazionale delle persone con sindrome di Down, organizzata dal CoorDown - Coordinamento Nazionale Associazioni delle persone con sindrome di Down Onlus sotto l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica. Saranno oltre 200 i punti d'incontro in tutta Italia, nelle piazze e in diversi centri commerciali, dove verrà distribuito materiale informativo sulla sindrome di Down e offerta una tavoletta di cioccolato (realizzato con cacao proveniente dal commercio equo e solidale), in cambio di un contributo per sostenere i progetti delle 80 associazioni che fanno capo al CoorDown. La Giornata Nazionale fa parte di un progetto più ampio che prevede, nei giorni che precedono e seguono l’11 ottobre, un'agenda di appuntamenti che coinvolgerà localmente le associazioni con l’organizzazione di convegni, mostre, eventi sportivi, spettacoli, incontri nelle scuole e nelle università, per promuovere gli obiettivi della giornata, reperire volontari, far conoscere le associazioni che operanosul territorio, raccogliere fondi per sostenere le varie attività a favore delle persone con sindrome di Down tra cui: • servizi di consulenza per le famiglie • servizi di supporto all’integrazione scolastica e all’inserimento lavorativo • corsi di educazione all’autonomia • eventi e attività di formazione e informazione per operatori socio-sanitari e scolastici • avvio di comunità alloggio per adulti Il CoorDown ha scelto il lavoro come tema degli eventi e delle campagne di sensibilizzazione del 2009. L’obiettivo principale della giornata nazionale è quello di promuovere l’integrazione nel mondo del lavoro delle persone con sindrome di Down. L’attrice e conduttrice Carla Signoris è la testimonial e protagonista, insieme a Mario, dello spot e della campagna stampa. Questo lo slogan: “Mario è un lavoratore come tutti gli altri, mettiamolo alla prova”. Ad oggi il numero di persone con sindrome di Down che riesce a trovare una giusta occupazione è molto inferiore alle reali potenzialità. Da una recente indagine condotta da CoorDown emerge che, su un campione di 1167 persone maggiorenni con sindrome di Down, solo il 10% lavora con un regolare contratto di lavoro. Inoltre, un altro 8% circa del campione si sta affacciando al mondo del lavoro attraverso tirocini formativi, tirocini finalizzati all’assunzione, borse lavoro. Ma per far sì che anche queste esperienze si traducano in concrete opportunità di lavoro occorrono interventi tecnici e politici utili ad attivare una rete di servizi nei territori che possa coordinare l’intero processo. Una rete di orientamento e formazione per creare reali opportunità di lavoro. Ma è anche un invito alle aziende del settore pubblico e privato, affinché possano vedere nelle persone con sindrome di Down una risorsa in ambito lavorativo. Il CoorDown offre ai datori di lavoro la piena collaborazione delle associazioni a supporto dell’inserimento lavorativo. Questo ha permesso, con l’avvio della campagna di sensibilizzazione 2009, di concretizzare già diverse significative collaborazioni con alcune aziende. Lo slogan della Giornata Nazionale +1 vale uno vuol significare che è un cromosoma in più a determinare la caratteristica genetica delle persone con sindrome di Down e che +1 vale uno è un invito al rispetto e alla conoscenza della diversità, per scoprire e riconoscere il valore di ognuno in quanto persona. Le persone con sindrome di Down sono in grado di avere una propria identità e degli affetti, di praticare lo sport anche in forma agonistica, di portare avanti con soddisfazione lo studio e il lavoro. Meritano di essere messe alla prova e di avere le stesse opportunità di chiunque altro. La Giornata Nazionale vuole sensibilizzare l’opinione pubblica per creare una nuova cultura che superi i pregiudizi e luoghi comuni che ancora accompagnano le persone con sindrome di Down. La Giornata Nazionale, con il suo “messaggio di cioccolato”, aderisce a Chocoday, rinnovando anche in quest’occasione il gemellaggio con la Giornata Nazionale del Cacao e del Cioccolato, ideata e promossa da Eurochocolate in collaborazione con Fairtrade Italia, per celebrare e promuovere, in Italia e nel mondo, il cioccolato buono, cioè prodotto secondo criteri di economia sostenibile e di qualità delle materie prime. Per avere maggiori informazioni sulla Giornata Nazionale del 11 ottobre, sulla sindrome di Down, per conoscere il calendario degli appuntamenti organizzati in tutte le città, per sapere quali sono le associazioni che partecipano, si può visitare il sito internet: www.coordinamentodown.it
Giornata Internazionale della Persona con Sindrome di Down Comunicato Stampa
„Il Sorriso – Das Lächeln“ e’ un’ associazione di genitori ed amici di persone con sindrome di Down, fondata nel 2004 a Merano da un gruppo di genitori. L’ associazione ad oggi conta 45 famiglie associate provenienti da tutto l’Alto Adige. Regolarmente iscritta all’albo regionale delle associazioni di volontariato, e sostenuta dall’ AGBD (Associazione Genitori Bambini Down) di Verona, Il Sorriso – Das Lächeln aderisce all’ Unidown con sede a Genova. Il fine primario dell’ Associazione è la volontà di alcune famiglie di impegnarsi personalmente per i propri figli dando sostegno anche ad altre famiglie. Il nostro nome prende lo spunto proprio dal sorriso dei nostri bambini che ci danno lo stimolo e la forza per affrontare i problemi legati alla sindrome, e la volontà di impegnarci maggiormente per operare a favore di tutti i bambini e ragazzi Down. La Sindrome di Down o trisomia 21 e’ la condizione genetica caratterizzata dalla presenza di un cromosoma 21 sovrannumerario. Nella sindrome di Down le cellule hanno 47 cromosomi invece di 46. Conseguenza di questa alterazione cromosomica e’ un variabile grado di ritardo nello sviluppo fisico/motorio e mentale che si determinerà nel corso della crescita. Attualmente in Italia un bambino su 1100 nasce con questa alterazione cromosomica; quasi 2 bambini Down al giorno. In Alto Adige nascono in media circa 7 bambini all’ anno. Le Persone con sindrome di Down possono imparare a parlare, a leggere e a scrivere e con il supporto giusto riescono a condurre una vita quasi totalmente autonoma. Le finalità de Il Sorriso – das Laecheln sono di sviluppare al massimo le potenzialità dei ragazzi portandoli ad un grado di autonomia e integrazione sociale sempre migliori. Vogliamo dare ascolto e aiuto a tutti coloro che nei più diversi modi si confrontano con la realtà Down. Agiamo come portavoce delle esigenze delle famiglie altoatesine nei confronti delle istituzioni pubbliche e private. Diamo sostegno alle famiglie con neonati offrendo supporto nel riconoscimento dei diritti delle persone Down. Incentiviamo l’offerta e la diffusione di terapie alternative. Organizziamo stand informativi partecipando alla Giornata Nazionale ed internazionale della Persona con sindrome di Down, convegni ed incontri sulle tematiche Down, Workshop, gite e feste per le famiglie soprattutto per dare ai ragazzi la possibilità di trovare amici con i quali possono passare il tempo libero ed alle famiglie di confrontarsi su esperienze comuni. Riteniamo molto importante che le persone con sindrome di Down possano ricevere nella vita le stesse opportunità di tutte le altre persone. Proprio per questo motivo è fondamentale un’attività di sensibilizzazione sociale che miri a diffondere un’immagine corretta della Persona con Sindrome di Down. La Persona con trisomia 21 può e vuole condurre una vita normale! „Il Sorriso – Das Lächeln“ il giorno 19 aprile alle ore 15 presso la sala Europa in via Del Ronco a Bolzano organizza una festa di primavera per le famiglie con bambini e ragazzi con sindrome di Down e per tutti coloro che hanno voglia di passare un bel pomeriggio in compagnia e con buona musica. Durante la festa verra’ presentata la canzone “Regalami un sorriso - Schenk mir dein Lächeln“, composta per la nostra associazione dai seguenti musicisti altoatesini: George McAnthony (cantante country), Verena Huber e Robert Benedetti (autori delle avventure della scimmietta del circo Bobby), Graziano (stella emergente nello Schlager tedesco) ed Agostino Accarino (leader della Spolpo Blues Band). Questa canzone vuole essere un piccolo contributo per tutte le persone che nella loro vita devono lottare ed impegnarsi a favore degli altri e per donare gioia e speranza. La canzone si potrà scaricare gratuitamente dalla nostra pagina Internet www.ilsorriso.bz.it insieme ad un videoclip realizzato appositamente per la canzone con i bambini dell’ Associazione. Naturalmente i 5 musicisti ci intratterranno con spirito e la musica giusta. L’associazione „Il sorriso – das Lächeln“ sarà lieta di passare insieme un pomeriggio divertente e ringrazia tutti coloro che hanno contribuito a realizzare questa iniziativa. Un ringraziamento particolare al comitato di quartiere Europa-Neustift per averci dato la disponibilità della sala.
Rapporto Attivita’ 2007
Durante l’anno 2007 sono state effettuate 12 riunioni del Consiglio Direttivo. Rappresentanti della nostra associazione hanno partecipato a diversi incontri con referenti pubblici della Provincia per sensibilizzare e promuovere gli enti responsabili a favore delle persone con sindrome di Down. Nel corso dell’anno abbiamo portato avanti numerosi progetti ed altrettanti incontri e serate informative su specifici aspetti della realtà Down L’ associazione ha inoltre partecipato a diversi convegni e seminari in Italia e all’ estero, (come per esempio a Verona, Genova, ecc.), stabilendo numerosi contatti con altre realtà che operano nel nostro stesso settore.
Il giorno 30.01.07 presso il Centro Riabilitativo di Caldaro si e’ svolto un incontro informativo con la logopedista Bettina Mayrhofer riguardante lo sviluppo del linguaggio dei bambini Down. Erano presenti 12 persone.
Il giorno 17.02.07 presso il centro Pitsch di Merano si e’ svolta la festa di carnevale con la partecipazione di 13 famiglie.
All’ inizio del mese di marzo il nostro Consigliere Cesare Murica e’ stato eletto come membro del Consiglio Direttivo dell’ UNIDOWN Italia.
Il giorno 21.03.07 si e’ tenuta la seconda Giornata Internazionale della Persona con sindrome di Down. Anche noi abbiamo partecipato organizzando degli stand informativi e di raccolta fondi (cessione di vasetti di miele messo a disposizione dall’ Associazione Apicoltori di Caldaro) presso l’Ospedale di Merano ed in piazza a Caldaro. Il ricavato della manifestazione renderà possibile, anche in futuro, lo svolgimento delle attivita’ sociali come ad esempio il progetto di musicoterapia.
Il giorno 01.04.07 e’ stato organizzato un workshop a Bolzano con la referente Mag. Bernadette Wieser (direttrice dell’ Istituto “Leben Lachen Lernen” in Austria) riguardante il tema Rechnen lernen mit links und rechts (un sistema per imparare la matematica). Hanno partecipato 33 persone.
Il giorno 24.04.07 a Merano si e’ svolta L’assemblea Ordinaria dei soci 2007. Nel corso dell’incontro hanno avuto luogo le votazioni per l’elezione del nuovo Consiglio Direttivo. (informazioni più dettagliate sono a disposizione previo l’invio del verbale della riunione stessa).
Il giorno 10.06.07 si e’ svolta la nostra abituale escursione per le famiglie presso Aldino. 14 famiglie hanno colto l’ occasione per passare una bella giornata insieme.
Il progetto di musicoterapia si e’ svolto anche quest’anno. Diversi incontri con la muscoterapista sono stati incentrati sui progressi dei bambini.
Un’ aspetto importante per la nostra Associazione e’ quello di “accogliere le nuove famiglie. Nel corso dell’ anno 2007 abbiamo sostenuto 4 famiglie con visite nelle strutture ospedaliere o direttamente a casa. Le attività di sostegno sono state sviluppate anche telefonicamente aiutando anche i soci nel disbrigo di aspetti burocratici (procurarsi e compilare domande, ecc..).
Secondo una nostra iniziativa nel corso del 2007 si sono riunite diverse associazioni altoatesine che hanno redatto una lettera aperta alle istituzioni pubbliche riguardante “la situazione dell’ integrazione nelle nostre scuole”. Diverse sono state le proposte di miglioramento ed i suggerimenti avanzati. La lettera prevedeva anche l’istituzione di una tavola rotonda che non è ancora stata avviata per la difficoltà di coordinare tutte le persone e gli enti interessati.
A seguito della nuova valutazione dei livelli di non autosufficienza richiesta dall’Assessorato alla sanità e alle politiche sociali della provincia per la rilevazione del fabbisogno assistenziale, l’associazione, in collaborazione con la Lebenshilfe, si e’ rivolta direttamente all’Assessore provinciale Dott. Theiner per chiarire tutte le insicurezze gli aspetti e le conseguenze che questa nuova “valutazione” avrà per i nostri figli. Si sono già svolti due incontri e ce ne saranno altri.
Il giorno 14.10.07 si e’ svolta la Gornata Nzionale della Persona con sindrome di Down. Come gli scorsi anni i nostri volontari hanno dato vitat a degli stands informativi e di raccolta fondi nei seguenti posti: chiesa di Santo Spirito e chiesa di San Vigilio a Merano. Ospedale, Ponte Talvera, chiesa dei Tresanti e chiesa di Don Bosco a Bolzano
Anche durante l’ anno 2007 si sono svolti gli incontri mensili “Pizzaessen” che hanno visto la partecipazione di numerose famiglie che si incontrano per manngiare una pizza insieme condividendo esperienze e problematiche comuni.
Una notevole mole di lavoro è stata portata avanti per l’organizzazione delle varie attività sociali quali: composizione e traduzione delle lettere, dei depliants per la Gornata Nzionale, contatti con i media, articoli per i giornali ed interviste, problematiche inerenti la musicoterapica a Merano
Per concludere l’ anno il giorno 01.12.07 presso il centro Pitsch a Merano si e’ svolta la nostra festa di natale. Quest’ anno ci e’ venuto a trovare il piccolo scimmiotto Bobby con Robert e Verena. LA festa è stata veramente straordinaria e come regalo speciale tutti i partecipanti hanno ricevuto un CD natalizio di Bobby. Erano presenti 20 famiglie.
Rapporto delle attivita´2006Nel 2006 hanno avuto luogo 13 riunioni del Consiglio Direttivo. Nel corso dell’anno ci sono stati diversi incontri con i responsabili di diverse autorità provinciali, i membri del Direttivo hanno partecipato a vari seminari e congressi, tra questi possiamo citare gli incontri a Salisburgo, Verona e Genova, dove sono stati presi contatti con altre associazioni. Siccome la nostra Associazione è aderente all’Unidown di Genova, c’è stato un regolare scambio, sia telefonicamente che direttamente partecipando ad incontri a Genova. Si creato un ottimo contatto con il gruppo di lavoro della scuola a livello nazionale. In primavera dell’anno passato è stato elaborato un questionario dettagliato per raccogliere più informazioni riguardo i desideri e i bisogni dei nostri soci. L’analisi di tale questionario ci darà la possibilità di esaudire i bisogni dei nostri soci in un prossimo futuro. Ci sta a cuore l’impegno costante nel contattare le nuove famiglie,nel 2006 abbiamo incontrato 5 famiglie nuove presso l’ospedale di Bolzano e/o anche con incontri a domicilio, numerose anche le consulenze telefoniche per chiarimenti e consigli riguardo aspetti burocratici. Anche nel 2006 è stato portato avanti con notevole partecipazione e interesse il progetto di musicoterapica a favore dei nostri bambini, purtroppo invece non è stato concretizzato il progetto di PET THERAPY a causa dello scarso interesse dei soci alla proposta. Vorrei ora ricordare le date principali dello scorso anno: Il giorno 21/03/2006 abbiamo partecipato alla prima Giornata Internazionale dedicata alla Persona con Sindrome di Down. Sono stati allestiti due stand informativi e di raccolta fondi presso gli ospedali di Bolzano e Merano. In data 12/05/2006 alle ore 20.00 ha avuto luogo l’Assemblea Ordinaria dei Soci 2006 a Merano In data 11/06/2006 si è svolta la gita sociale ad Aldino con la partecipazione di 13 famiglie Il giorno 08/10/2006 abbiamo aderito alla Giornata nazionale della Persona con Sindrome di Down. Abbiamo organizzato stand informativi e di raccolta fondi a Merano (presso l’ospedale e la parrocchia di Santo Spirito), a Bolzano (presso l’ospedale, a Ponte Talvera, le parrochie di Don Bosco e Tre Santi) nelle giornate di sabato e domenica. Il giorno 19/10/2006 ha avuto luogo la presentazione del libro “La risorsa Down” a Merano. Alla serata hanno partecipato i relatori Paolo Arosio e Luigi Vittorio Berliri. Alla giornata Informativa sulla sindrome di Down del 21/09/2006 erano presenti per noi i relatori Albert Herbert, che ha parlato delle attività Special-Olympics ed il Dr. Dario Viviani dell’Ospedale Sacro Cuore di Nergar VR che ha relazionato sulla corretta alimentazione e su aspetti specifici alla salute della persona con sindrome di Down. Alla giornata ha partecipato anche Matteo Giomo e la sua famiglia. Matteo ha raccontato la sua esperienza diretta nella pratica dello sci (specialità di discesa libera) alle Special Olympics. Il giorno 25/11/2006 c’è stato un’incontro con il Dott. Salvatore Lagati , pedagogista e autore della rivista “NOTIZIE” un giornale con esperienze varie di genitori con figli diversamente abili Infine il giorno 16/12/2006 ha avuto luogo a Merano la festa di Natale. Hanno partecipato all’incontro i Clown di “Medicus Comicus” che hanno suscitato l’entusiasmo dei bambini partecipanti. Vorrei fare presente a titolo informativo che l’impegno nello scrivere e tradurre le lettere per comunicare con i nostri sociè veramente notevole,ogni iniziativa a carattere nazionale, assume nella nostra realtà bilingue, una complicazione organizzativa in più. Abbiamo per esempio realizzato la traduzione tedesca del pieghevole della Giornata Nazionale della Persona con Sindrome di Down. L’organizzazione e la realizzazione della Giornata Informativa sulla Sindrome di Down e dei progetti di musicoterapica e ippoterapia hanno impegnato tutti i membri del Direttivo come coloro che hanno collaborato a titolo volontario in ogni singola iniziativa. Nel 2006 abbiamo sviluppato i contatti con i giornali e le emittenti televisive locali
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